Александрс Молоковскис: «Самое главное для нас – защита интересов людей с ВИЧ и гепатитом С, права которых нарушаются»
Председатель Общественного Объединения ЛЖВ в Латвии
Латвия – единственная страна в Европейском регионе ВОЗ, где до сих пор действуют рекомендации начинать лечение при 200 клетках CD4. Большинство стран назначают АРВ-препараты людям, живущим с ВИЧ, при показателе 350 CD4, многие – при 500 CD4, а новые рекомендации ВОЗ говорят о необходимости начинать лечение в момент постановки диагноза.
О работе активистов в Латвии рассказывает Александрс Молоковскис, председатель Общественного Объединения Людей, живущих с ВИЧ:
«Основные направления деятельности нашей организации – адвокация доступности лечения ВИЧ и гепатита С, обучение ЛЖВ и людей, связанных с социальной работой. С этого года в одном из самоуправлений мы делаем программу обмена шприцев.
Самое главное для нас – защита интересов людей с ВИЧ и гепатитом С, права которых нарушаются, например, когда невозможно получить адекватное и современное лечение.
Решение про 200 клеток было принято в 2009 году, как временная мера, связанная с кризисом. В 2011 мы начали активную адвокацию – пишем письма, проводим круглые столы и акции, направленные на расширение доступа к лечению.
Нам отвечают, но результаты не такие, как хотелось бы. Несколько акций, которые мы проводили, люди помнят до сих пор – когда мы ели инфицированную печень и запивали кровью пациентов – это происходило на тротуаре перед министерством здравоохранения. Другая – самая первая наша акция – была посвящена глобальному движению ITPC «руки прочь от индийских генериков». Никто не думал, что в маленькой Латвии 5 человек сделают столько шума! Мы согласовали акцию в Доме Европы в центре Риги, когда туда пришли, нас встречали журналисты, полиция оцепила район, резонанс был огромный!
Сейчас мы знаем, что нам нужно поменять свою стратегию: больше взаимодействовать с другими организациями и направлять запросы государству совместно, уделять внимание экономическим вопросам, а не только этическим.
Как позднее начало лечения и назначение устаревших препаратов скажется на бюджете страны в дальнейшем? Например, люди, живущие с ВИЧ, и оформляющие инвалидность – это тоже нагрузка на бюджет, сколько стоит госпитализация, количество консультаций врачей и других специалистов, сколько людей с гепатитом С доходят до цирроза, во сколько обходится неэффективное лечение – при расчете экономической эффективности нужно учитывать многие факторы. У нас есть утвержденное национальное руководство по лечению ВИЧ, где говорится про современные препараты и 500 клеток CD4, но оно не вступает в силу, т.к. на реализацию нет денег. Вся эта информация поможет нам быть убедительнее, когда мы просим больше денег на работу с ВИЧ и гепатитом С.
Вторая наша проблема – неприверженность. В течение 12 месяцев после начала терапии только 60% людей продолжает прием. Большинство отказываются продолжать прием из-за побочных эффектов, кто-то переезжает. Сейчас у нас вместе с двумя другими организациями есть проект, в котором мы будем развивать систему «Buddy» (дружище). Buddy – это человек, который будет искать потерявшегося пациента и становиться его временным помощником: помогать дойти до больницы, сидеть с ним в очереди на обследование, если потребуется, научит элементарной заботе о себе.
Если говорить об активизме и добровольчестве, то на мой взгляд сейчас есть небольшой кризис. Старые активисты выгорают и уходят, а молодых недостаточно. При этом хочется отметить организацию Агихас, куда пришли новые люди, и жизнь забурлила – появились новые проекты и идеи.
У нас сейчас появилось молодое дарование, хороший парень, неполный год в организации, а уже в AIDS Action Europe, Сivil Society Forum. Он летел в июне в Копенгаген, увидел премьера в самолете и весь полет рассказывал про проблемы, связанные с ВИЧ, дал ему все необходимые материалы. Таких людей нам сейчас не хватает.
Нам также нужны добровольцы-юристы. На поддержание всей этой работы, конечно, нужны деньги. Поэтому организациям, инициативным группам и активистам нужно учиться писать заявки и искать финансирование на свои проекты.
У меня есть несколько очень теплых воспоминаний, которые греют и заряжают до сих пор. Первое – это группа самопомощи, которую я создал в самом начале своего активизма. Мы больше 1,5 лет помогали друг другу, поддерживали, были одной семьей. Второе – создание ITPCru, в котором я также принимал участие. Приятно видеть, что рассылка живет до сих пор»
Текст подготовила Наталья Хилько, ITPCru
