О чем молчат родные людей, умерших от СПИДа
День памяти людей, умерших от СПИДа, остается датой, которую многие жители нашего региона воспринимают с недоумением. То, что рядом люди умирают от заболеваний, возникших из-за губительного воздействия вируса ВИЧ на организм человека, остается незаметным для общества, так как нередко семьи предпочитают скрывать от окружения диагноз своих умерших близких.
Почему это происходит, и как к этому относиться, мы поговорили с активистами и специалистами, работающими в СПИД-сервисе.
Юлия Годунова, активист, НП «ЕВА»:
«У семей, рассказавших о диагнозе своего близкого, высока вероятность на первом этапе получить осуждение, и это горькая правда»
Мария Годлевская, активист, НП «ЕВА»:
«Люди боятся огласки, реакции начальства, друзей, спонсоров, соседей, и, к сожалению, мы никак не сможем их защитить от возможных нападок неграмотных соседей, спонсоров, друзей»
Дамир Бикмухаметов, врач-инфекционист:
«Нельзя осуждать родных умершего за то, что они не готовы противопоставить себя обществу. Ведь зачастую это значит сказать: «Да, он был гей. Да, она употребляла наркотики. Да, он/она занимались сексом и любили..»
В фильмах «Молитвы за Бобби» и «Просто вопрос любви» затрагиваются эти темы.
Также, часто родные продолжают осуждать своих умерших близких и после смерти… Очень тяжёлые пласты, которые человеку надо переработать, чтоб избавиться от тины мысленного сооружения: «Он/она сам виноват/а в своей смерти». Надо сказать: «Я ведь его/ее туда подталкивал тоже… и раскаиваюсь в этом…» Есть люди, кто дошли до таких мыслей. Но полагаю, их немного».
Екатерина Степанова, врач-инфекционист:
«Есть другая сторона смертей, связанных с ВИЧ-инфекцией: когда врачи сообщают диагноз умершего родным. Притом так некрасиво, как бы скидывая с себя ответственность: «Ну что вы хотели — у неё же СПИД». Это неприятно очень. Вообще люди с ВИЧ-инфекцией при прочих равных условиях имеют больше шансов на то, что за них НЕ БУДУТ бороться. Просто потому что считают ВИЧ-инфекцию смертельным заболеванием, не понимая сути.
А ещё мы, врачи, не умеем говорить о смерти с нашими пациентами и с их родственниками. Я работаю в паллиативном отделе. И некоторые наши пациенты, действительно, обречены. Они умирают не в связи с ВИЧ-инфекцией, а из-за осложнений цирроза печени или из-за декомпенсированной сердечной недостаточности. И я считаю нечестным не говорить пациенту прямо о возможности смерти.
Когда такие пациенты спрашивали меня: «Я умру?» Мне было трудно, но я отвечала: «ДА». И они так благодарны были, что им не врут. И мы говорили потом о том, что они бы хотели сделать до смерти. И вообще обо всем. Честно. Открыто».Конечно, «говорить или нет» – это решение каждой отдельной семьи, но нам хочется представить причины, почему решение «не скрывать» может быть важным и правильным, и как можно помогать семьям принимать это решение.
Денис Камалдинов, активист, «Гуманитарный проект»:
«Первый аргумент — если умерший не скрывал свой статус, он имеет право на правду и после смерти.
Второй — это нужно не мертвым, это нужно живым: чем больше людей знают, что ВИЧ реален в ближнем кругу, тем проще обществу стать толерантнее, а людям, живущим с ВИЧ получить поддержку и помощь.
Третий — молчание сегодня – это вероятность того, что еще раз вас (промолчавших), ВИЧ затронет завтра через других близких и знакомых, и это будет на вашей совести»
Елена Держанская, журналист:
«На мой взгляд, скрывать диагноз после смерти — странно. Практика показывает, что все люди вокруг прекрасно знали, чем болел человек, и от чего он умер. Так и зачем тогда делать вид, что человек умер от гриппа? Если он последние три месяца не вылезал из больниц, кашлял кровью (если, к примеру, человек умер от туберкулеза при ВИЧ), и не приходил в сознание?
Я думаю, что родственники людей с ВИЧ – это отдельная армия, которая должна защищать, помогать и не давать сдаваться. Из того огромного числа историй ВИЧ+ людей, которые я записала, я поняла, что иногда родственники могут как убить в человеке желание жить дальше, так и зародить это желание. К сожалению, среди моих родственников нет людей со статусом, и мне сложно проецировать на себя. Но «если бы, да кабы», я думаю, что сделала бы все возможное, чтобы помочь человеку принять свой статус и жить с ним достойно».
Мария Годлевская:
«В голову приходят мысли о том, что эти люди умерли не напрасно, и сейчас можно сохранить здоровье живых людей, поняв масштабы эпидемии, вовремя протестировавшись. Это не позорная болезнь, а хроническое заболевание, которое важно и нужно лечить как любое другое».
Дамир Бикмухаметов:
«Особенно сложно бывает, если человек умер, отказавшись от лечения. Здесь, на мой взгляд, важно не ни в коем случае не осуждать его, а уважать право выбора или даже заблуждения. И работать с родными в этом направлении.
Беседовать с родными в таких ситуациях особенно сложно, нужно понимать их чувства, ни в коем случае не осуждать ни пациента, ни его близких, а помочь понять и принять ситуацию. Взглянуть на неё с разных сторон. И дать родным время… возможно тогда они и согласятся на открытость»
Юлия Годунова:
«Быть открытым важно потому, что при этом:
1) проще и быстрее получить поддержку,
2) будет эффективнее медицинская, социальная, эмоциональная помощь,
3) вы поможете другим людям своевременно задуматься и позаботится о своем здоровье».
Материал подготовила Татьяна Евлампиева
