Светлана Изамбаева о первой российской «Летней школе равных консультантов» для ВИЧ-положительных подростков

C 6 по 15 августа 2017 года в Сочи пройдет первая в России «Летняя школа равных консультантов» для детей с ВИЧ. Организатором выступает «Благотворительный фонд Светланы Изамбаевой», занимающийся поддержкой ВИЧ-положительных женщин и детей. Руководитель фонда расскажет об идее создания летней школы и важности обучения равных консультантов среди подростков:

Светлана, расскажите, пожалуйста, о концепции школы. Что там будет происходить?

Это своего рода летний лагерь для ВИЧ-положительных подростков, специалистов и родителей. Главная задача, в первую очередь – познакомить ребят друг с другом и объединить их. К примеру, в Татарстане ВИЧ-положительные подростки из разных городов общаются друг с другом, а в других российских городах эта тенденция не настолько ярко выражена. В школу съедутся из Екатеринбурга, Нижнего Новгорода, Казани, Оренбурга, Уфы, Тольятти, Ростова, Таганрога и городов Казахстана. Обучение будет проходить по принципу «равный-равному»: помимо инфекциониста, психолога, в качестве тренеров будут также выступать два ВИЧ-положительных подростка, которые будут делиться своими знаниями и опытом, для того чтобы ребята научились так же консультировать других ВИЧ-положительных в своих городах. Кроме того, в школу приедет Магда Конвей (Magda Conway), координатор Сети ВИЧ-положительных детей и подростков из Великобритании. В Соединенном Королевстве подобные мероприятия проходят уже 10 лет подряд. Общее количество участников нашего лагеря – 45 человек. Кроме того, что дети будут обучаться всем навыкам адаптации к диагнозу, приверженности, формированию лидерства, у нас запланировано много квестов, игр на свежем воздухе. Так как в этом году отдых запланирован на море, это большой плюс для ребят – многие живут с бабушками, в детских домах, некоторые впервые попадут на море.

Кроме того, будут освещаться вопросы, связанные с гендером и сексуальным образованием. По вопросам ответственного сексуального поведения обучение мальчиков и девочек будет проводиться раздельно. Мы уже проводили несколько мероприятий подобного рода в смешанных группах. После занятий к женщинам-тренерам подходили девочки, задавали интимные вопросы, которые они постеснялись задавать при мальчиках.

Как проходит набор в летнюю школу?

В нее могут попасть дети от 12 до 17 лет. Основное требование к участнику – знание своего ВИЧ-статуса и активная жизненная позиция, задатки лидерства. Мы связывались с общественными организациями и СПИД-центрами, чтобы нам подсказали наиболее активных детей в регионе. Екатеринбург, к примеру, выбрал сразу двоих участников, один из которых уже активно выступал с открытым лицом. К нам едет девочка из Таганрога, которая также выступала публично, не скрывая своего положительного статуса. Естественно, таких детей мало, поэтому, например, в Уфе, мы сами выбрали из 15 ВИЧ-положительных подростков двоих, по мальчику и девочке из региона. Дети сами могут подавать заявку на участие, активные родители находили нас сами и отправляли заявки. На сегодняшний день, подростки в Российской Федерации, к сожалению, не настолько проактивные, но тем, кто находил нас и самостоятельно присылал заявку, мы отдавали приоритет.

Кто выступает в качестве организаторов?

Основным организатором выступает наш фонд. Мы сотрудничаем практически со всеми региональными СПИД-центрами, подключаем дружественные и партнерские организации.

Как возникла идея организовать летнюю школу? Как часто она проводится в России?

Я не слышал, чтобы ее кто-то уже проводил в России. В прошлом году проводили лагерь в Екатеринбурге, там были как положительные, так и отрицательные ребята, но отдельно про ВИЧ-инфекцию они не говорили. Наш лагерь будет правильнее назвать «летней образовательной школой». Все наши участники ВИЧ-положительные, основная задача – говорить про стигму, дискриминацию, развивать у ребят лидерские качества.

В мае этого года мы приезжали в Москву на круглый стол по теме ВИЧ у подростков, который наш фонд организовывал совместно с главным врачом ФКУ «РКИБ» Минздрава России Евгением Евгеньевичем Ворониным. Мероприятие проходило в рамках Всероссийской акции «Стоп ВИЧ/СПИД». Евгений Евгеньевич пригласил ребят из разных городов – Иркутска, Челябинска, Кемерово, Уфы – все они занимаются профилактикой ВИЧ-инфекции. Только из Казани приехали ВИЧ-положительные подростки – два мальчика и две девочки. Именно наши ребята озвучили тему необходимости лагеря-летней школы, она обсуждалась в течение последних 2-3 лет. И мы поднимали вопрос о необходимости финансирования такой школы на местном, региональном и федеральном уровне, но все без результатов. Основная идея заключалась в том, чтобы собраться в одном месте с ребятами из других городов, развиваться, обучаться. До этого в Казани проводились небольшие трехдневные тренинги.

Планируется ли проведение подобных школ в других городах?

Доктор Воронин предложил нам провести дополнительные мероприятия в усть-ижорский больнице, которая специально закроется на 10 дней. В качестве тренеров я предложила Магду и нас с Екатериной Юрьевной Степановой, врачом-инфекционистом. В Санкт-Петербург приедут подростки, которые не смогли посетить школу в Сочи – это будут дети из Крыма, Подмосковья, Ленинградской области и Иркутска. Она будет кардинально отличаться от сочинской, ее основная задача – адаптация к диагнозу. Если наши подростки из Уфы, Нижнего Новгорода, Казани, Екатеринбурга уже проходили обучение – они более активны и выступают в качестве лидеров – то в Петербурге предстоит проделать большую работу по развитию приверженности, особенно это касается подростков, которые бросают лечение. «Летняя школа равных консультантов» в Сочи больше направлена на развитие равных консультантов, равных тренеров. Хотелось бы, чтобы в каждом городе, где много ВИЧ-положительных детей – в Свердловской области их, например, более 600 – были равные консультанты-подростки, которые помогут своими историями, группами взаимопомощи. Когда мы в Казани говорим ребенку о диагнозе, мы затем приглашаем его прийти на группу. Таким образом он не останется один, он не зайдет в Интернет и не станет интересоваться всякими вредоносными группами, в которых пишут, что СПИДа не существует и не нужно принимать терапию. Подростки уже не дети, но еще и не взрослые. Важно, чтобы они могли привести своих друзей, общаться на эту тему, потому что им хочется про это говорить, но, к сожалению, общество и родители придерживаются иного мнения. Мы хотим «легализовать»» эту тему, чтобы можно было свободно говорить о ВИЧ-инфекции.

Будете ли вы проводить школу в следующем году?

Осенью, после приезда мы рассмотрим все плюсы и минусы, подумаем над тем, как сделать ее ещё лучше и уже будем подавать заявку в крупные компании, потому что собирать деньги, как оказалось, на самом деле очень сложно. На данный момент мы собрали 450 000 из необходимых 750 000 рублей. У нас еще не куплены билеты для ребят из Екатеринбурга и Уфы, так как в Уфе детский дом и, к сожалению, они не могут купить билеты сами, как это сделали большинство участников. В России десять тысяч детей с диагнозом ВИЧ-инфекция, они растут, с ними, равно как и со специалистами, опекунами, родителями, нужно очень много работать. Нужно сделать так, чтобы ребята могли объединяться, проводить форумы, общаться. Когда ребенок становится совершеннолетним, он переходит во взрослую поликлинику и тут же может затеряться. Это очень уязвимая категория. У нас в Казани был случай, когда семнадцатилетняя девочка, с рождения живущая с ВИЧ, инфицировала 20-летнего подростка. Она сделала это неумышленно, у них любовь, а любовь, как мы знаем, не выбирают. Случилось это из-за того, что она безответственно подходила к приему терапии. Усталость от лечения сказывается на приверженности. Хотелось бы, чтобы таких случаев было как можно меньше, и чтобы дети от ВИЧ-положительных родителей тоже рождались здоровыми. Хочется, чтобы повышалось качество специалистов в регионах и вводились специальные сервисы для детей с ВИЧ. Дети в детских домах отличаются от детей из обычных семей, поэтому это тоже нужно учитывать.

Если у вас возникло желание поддержать проект, то вы можете оказать финансовое содействие для проведения «Летней школы равных консультантов» одним из указанных ниже способов:

Сбербанк, карта: 676280629001822182
https://qiwi.me/f59c7b82-b0e7-47f9-a5f7-894197926a38
SMS на номер 7715 с текстом: Казань …пробел …сумма пожертвования.

Пример: Казань 1000

Me/SummerSchoolTeenHIV
Банковские реквизиты фонда:

«Некоммерческий благотворительный фонд «Светланы Изамбаевой»
Р/с 40703810145730000008
В ПАО «АК БАРС» БАНК
БИК 049205805
К/c 30101810000000000805
ИНН 1661023908
КПП 166101001
ОКПО 87854268
ОГРН 1081600002296

Эл.почта:

САЙТ: HTTP://IZAMBAEVA.ORG/POMOCH
ТЕЛ.: +7-987-297-78-91