Светлана Просвирнина: «Помогает не выгорать – результат, хоть иногда видимый»
Мы рассказываем об активистах, которые работаю в сфере ВИЧ. Сегодня своей историей с нами поделится Светлана Просвирина, председатель Калининградской региональной общественной организации «Статус плюс»
— Сколько лет ты работаешь в сфере ВИЧ?
С 2007 года. Это был долгий путь, начиная с аутрич-работы, равного консультанта, социального сопровождающего в проектах разных организаций. У них я и научилась всему: консультировать, сопровождать, писать и реализовывать проекты. Участвуя в мероприятиях регионального уровня по теме ВИЧ-инфекции, я слушала, как рассказывают о проблемах ЛЖВ совершенно разные люди: медики, общественные организации, чиновники.
Я начала понимать, что рассказывают они об этом, со своей точки зрения, временами кардинально расходящейся с моим мнением, человека, который живет с ВИЧ. Именно в тот момент пришло осознание, что пока мы (сообщество) будем молчать, за нас всегда будет говорить кто-то другой, и часто совсем не те вещи, которые мы хотим слышать.
— Как появилась организация «Статус Плюс»?
По причине «ничего о нас – без нас», активисты Калининграда объединились и в 2008 году зарегистрировали организацию людей, живущих с ВИЧ «Статус плюс». С самого начала я являюсь её руководителем, я до сих пор не научилась «сидеть и управлять», работаю наравне со своими сотрудниками, потому что только там – живая работа и связь с сообществом.
— Расскажи немного об основных направлениях деятельности организации?
Миссия организации схожа с миссиями многих других: улучшение качества жизни людей, живущих с ВИЧ и противодействие эпидемии ВИЧ/СПИД на территории своего региона. Вроде шаблонные слова, но за каждым из них стоят многочисленные услуги, формы работы и тысячи спасенных жизней.
В последние несколько лет мы отошли от прямого (адресного) сервиса и более сосредоточились на защите собственных прав и интересов, таких как доступ к лечению ВИЧ и сопутствующих заболеваний и соблюдению прав пациентов. Это не укрепило наше взаимодействие с представителями государственных структур, многие не любят, когда указывают на ошибки, тем более, люди без медицинского образования, простые активисты.
Очень часто, когда я начинаю говорить о схемах лечения, закупках, профилактике с представителями медицинского сообщества или власти, и им нечего ответить, первый вопрос, который они мне задают: «А вы медик? Нет? Тогда нам не о чем с вами говорить…» Я, конечно, могла бы рассказать, что прошла обучение и продолжаю учиться у замечательных специалистов – медиков, людей из государственных структур, общественников, но это долго (улыбается). В таких случаях я отвечаю, что совершенно не обязательно быть медиком, достаточно иметь глаза, чтобы читать Российские законы.
— Почему вы решили, что эти направления самые важные и стоит работать с ними?
Ранее мы работали адресно, решая проблемы пациента Иванова, Петрова… И, знаете, представители власти с радостью решали такие единичные проблемы, звонили, журили кого-то, и проблемы человека были решены. То есть один два звонка или визита – и всё в порядке. Но у нас ивановых и петровых – сотни за год, стало понятным, что это не единичные случаи, а погрешности работы всей системы.
Вот тут-то и появился барьер. В системе какое-то колесико не работает, другого вовсе нет, третье просто – название, и чтобы это изменить, нужно в разы больше усилий, чем решение проблемы одного человека. Нужна воля и заинтересованность, нужны региональные программы, неусыпный контроль за доступом к лечению, но мы не видим, чтобы эти усилия прилагались региональными властями. Мы и перешли на новый уровень своей деятельности – работу с системой. Важная часть этой работы – укрепление самого сообщества, его знания, мобилизация, участие в принятии решений.
— Что нужно еще делать, чтобы исправить ситуацию с эпидемией ВИЧ в России и в Калининграде в частности?
Наверное, скажу распространенные ответы, но это все нужно:
— стратегия противодействия ВИЧ – инфекции в РФ (в т.ч. с частью о профилактике среди уязвимых групп)
— исполнение имеющихся по ВИЧ, законов (стандартов и протоколов)
— мобилизация сообщества для защиты своих прав
— пристальное внимание к лечению ВИЧ-инфицированных в регионах со стороны Федеральных структур
— Как тебе удается сохранять столько энергии в борьбе с ВИЧ на протяжении многих лет?
Это, наверное, мой диагноз (в следующем году будет ровно 20 лет, как я с ними живу, дружу и ругаюсь :-)). Это мои ВИЧ – инфицированные друзья и знакомые (очень много из моих друзей умерло, не дожив до появления лечения в России, и я не хочу! больше не хочу потерять ни одного! их них!). Это АРВ – терапия, которая помогла вернуть мне здоровье и силы. Это – поддерживающая меня семья. Это, наконец, всё сообщество ЛЖВ, они всегда рядом – помогут и поддержат в любых ситуациях.
— Что позволяет не выгорать и продолжать работу?
Периоды выгорания бывали неоднократно. Что спасает? Люди, которых я не могу узнать, да-да, не оговорилась – не могу узнать (улыбается). Например, обратился ко мне человек за консультацией и сопровождением, выглядит – плачевно, ситуация – запущенная. Поработали с ним, решали проблемы, зажил он своей жизнью. И однажды, в Центре, окликает тебя по имени здоровый и успешный человек, которого я и узнать не могу, а это вот – тот самый результат той самой, уже забывшейся повседневной работы. И понимаешь – всё не зря! Всё правильно!
Или – прибавили финансирование на региональную закупку АРВ – препаратов из Федерального бюджета в этом году, выделили средства на лечение из ОМС, понимаешь, что не зря писали кипу обращений, выходили на пикет, прослыли дебоширами и ненормальными — всё не зря! Всё правильно!
Помогает не выгорать – результат, хоть иногда видимый)
Еще помогают – встречи! Встречи с сообществом, с дружественными организациями, с профессионалами – медиками, когда эти люди вместе – это очень мощная энергетика, и ты понимаешь, что вместе – мы можем ВСЁ!!! И как тут выгорать, когда такая сила рядом! :))
Текст: Наталья Хилько, ITPCru
